ME

- Jeg har ikke kontroll over kroppen

Rise Cecilie Moe var ung, travel og trivdes med livet. Plutselig en dag ble hun kvalm og utmattet, og siden har hun aldri blitt sitt gamle jeg.

BLE BRÅTT SYK: 29 år gammel ble Rise Cecilie Moe (31) veldig syk. Etter hvert fant legene ut at hun hadde ME. Foto: Marte Isabelle Bruun Hansen
BLE BRÅTT SYK: 29 år gammel ble Rise Cecilie Moe (31) veldig syk. Etter hvert fant legene ut at hun hadde ME. Foto: Marte Isabelle Bruun Hansen Vis mer
Publisert

- Å godta at jeg ikke vet hva fremtiden bringer, går fint noen dager, men andre dager er det veldig krevende, sier Rise Cecilie Moe (31).

Tønsbergjenta har alltid vært veldig sosial, kreativ, og reist så mye hun kan – enten det er for å dra på ferie, eller studere i en ny by. Hun trivdes med en hektisk hverdag, og et raskt tempo. Etter å ha fullført både bachelor og master, fortsatte hun å studere, før hun gikk inn i arbeidslivet.

- Jeg har flyttet mye rundt og jobbet med mye forskjellig. Til slutt endte jeg opp med å bygge en karriere innenfor kultur- og eventbransjen. Jeg hadde mange jern i ilden, men så sa det plutselig stopp. Sånn skikkelig stopp, sier hun til KK over telefonen.

Smellen kom våren 2019, mens Rise jobbet med oppkjøringen til en festival hun jobbet på. Hun var kvalm og uvel, og var sikker på at omgangssyken var på vei.

- Jeg ringte sjefen og sa at jeg måtte se an formen før jeg kom på jobb. Og etter det, ble jeg bare verre og verre. Det kom veldig brått på, sammen med mørke tanker om at jeg ikke orket mer. Det gjorde meg bokstavelig talt livredd.

Rise var rådvill, og ringte til moren sin for å få hjelp.

- Det er en litt rar følelse å ringe mamma når man er 29 år, livredd, og ikke aner hva som skjer med sin egen kropp.

Behandling

Moren til Rise kom og hentet henne, og de prøvde å finne ut av hva de skulle gjøre. Løsningen ble å prøve en gestaltterapeut (en retning innen psykoterapi).

- Der fikk jeg tømt meg følelsesmessig. Jeg fortsatte i behandling, både offentlig og privat, gjennom hele sommeren og høsten. Omsider følte jeg at jeg kom meg på beina igjen, sier Rise.

Rise begynte å jobbe 50 prosent igjen, men hun kom seg aldri helt til hektene. På nyåret begynte det å ulme igjen, forklarer hun.

- Behandleren min ved DPS sa at det var noe som ikke stemte, og hun mistenkte at det var noe fysiologisk, ettersom vi hadde ryddet opp i psyken min.

Etter flere runder med undersøkelser, fikk Rise diagnosen ME (kronisk utmattelsessyndrom) våren 2021.

- Det var godt å få en bekreftelse på at det var fysisk, og ikke psykisk. Jeg begynte jo å lure på om jeg var blitt gæren.

EN SMELL: Plutselig sa det stopp for Rise, og hun ble syk. Foto: Marte Isabelle Bruun Hansen
EN SMELL: Plutselig sa det stopp for Rise, og hun ble syk. Foto: Marte Isabelle Bruun Hansen Vis mer

En lettelse

- Hvordan var det å få diagnosen?

- På det tidspunktet levde jeg i frustrasjon og uvitenhet. Jeg følte meg forferdelig dårlig, og jeg fikk ingen forklaring på hvorfor. Da diagnosen kom på plass, ble jeg lettet. Da hadde jeg noe håndfast å forholde meg til.

Først etterpå kom reaksjonene: Det dukket opp mange spørsmål om hvordan behandlingsløpet ville bli.

- Jeg måtte dessverre si opp jobben min, som jeg var så glad i. Det var trist for både meg og dem. Økonomisk utrygghet, utenforskap, savn av kollegaer, mangel på fellesskap og fremtidshåp er noen aspekter som er veldig vanskelig å takle. Slik ME virker på meg, så vet jeg ikke om jeg kan jobbe eller være i aktivitet i en time eller ti minutter før jeg må hvile eller legge meg nedpå, og det sier seg selv at det er helt umulig å være i en jobbsituasjon hvor andre er avhengige av meg.

Veldig viktig med åpenhet

For Rise var det ikke noe alternativ å holde tilstanden skjult. Hun var åpen med familie og venner fra første stund.

- Å være åpen om hvordan jeg har det både fysisk og psykisk, i tillegg til å se humoren i tilstanden, har vært til stor hjelp. Om jeg har en skikkelig dårlig dag, må det være lov å si det. Noen ganger har jeg behov for å legge meg ned, og heller prøve på nytt noen timer senere. Og det passer ikke inn i alles hverdag.

31-åringen fant ut at hun måtte ha noe å sysle med i hverdagen, og ønsket å finne tilbake til kreativiteten hun hadde som liten. Hun tenkte tilbake på barndommen, og gården hun vokste opp på. Hun var med foreldrene sine på jakt og fisketurer, og elsket å være med i fjøset.

- Jeg husker barndommen min som en bonderomantisk sommerdrøm. Jeg blir glad av å tenke på det. Og når jeg er ute i skogen, kommer minnene tilbake, sier hun med et smil.

GODE MINNER: - Jeg husker barndommen min som en bonderomantisk sommerdrøm, sier Rise. Foto: Privat
GODE MINNER: - Jeg husker barndommen min som en bonderomantisk sommerdrøm, sier Rise. Foto: Privat Vis mer

- Reddet livet mitt

De gode minnene førte Rise ut i skogen. Og så begynte hun å strikke. Mye.

- Jeg bruker masse farger og forskjellig garn for å få frem kreativiteten min. Under behandling innså jeg at tur og strikking var ekstremt viktig for meg. På et tidspunkt følte jeg at det reddet livet mitt.

I dårlige perioder, har strikkingen vært det eneste som har gjort at Rise har klart å stå opp av sengen. Nå driver hun Faunaknit, hvor hun selger turstrikk og oppskrifter.

- Noen ganger kjenner jeg at instinktene i kroppen hyler, og mener at jeg skal ligge i ro. Da er første instinkt å høre på kroppen, men nå har jeg lært at de instinktene bare stemmer til en viss grad. Om man kun lytter til disse instinktene, blir man bare verre. Kroppen trenger å bevege seg – man må få mental og fysisk stimuli.

FAUNAKNIT: Rise selger turstrikk og strikkeoppskrifter. Foto: Privat
FAUNAKNIT: Rise selger turstrikk og strikkeoppskrifter. Foto: Privat Vis mer

Rise innrømmer at det til tider kan være veldig tungt å ha ME, og at hun kun vil bli liggende i senga.

- Men så kommer jeg på at jeg har så mye bra i livet mitt, og så mye jeg har lyst til å gjøre. Da sleper jeg meg bokstavelig talt ut av senga, og målet er å sette seg i sofaen med strikketøyet. Det høres kanskje lite ut, men for personer med ME eller andre lignende tilstander, er det en seier.

Veldig varierende form

Noe av det vanskeligste med å ha ME, ifølge Rise, er at formen svinger mye.

- På de gode dagene kan jeg føle meg veldig sterk og robust – det føles ut som at jeg kan klare alt. Men jeg kan ikke gyve løs slik som før, fordi kroppen plutselig stopper opp. ME har mange lunefulle symptomer slik som kvalme, hodepine, svimmelhet og hjernetåke, sier hun, og fortsetter:

- Jeg har ikke helt kontroll over kroppen. Det er en mismatch i koblingen mellom hodet og resten av kroppen. Men med en gang jeg er ute i skogen eller strikker, letter det. I alle fall ofte.

Når Rise er ute og går tur, er det ikke snakk om lange turer. Hun understreker at kort tur, også er tur.

- Jeg trenger ikke å reise langt, eller gå langt. Det viktigste er å komme seg ut, og bevege seg i naturen. Som regel tar jeg med meg en hengekøye eller et liggeunderlag, så jeg kan slappe av litt om jeg har behov for det. Om jeg er på tur med andre, hender det at jeg må legge meg ned litt mens de fortsetter med sitt. Det har vært kjempeviktig med den åpenheten og forståelsen.

EN PAUSE: Noen ganger må Rise bare legge seg nedpå litt. Da er det lurt å ha med en hengekøye. Foto: Privat
EN PAUSE: Noen ganger må Rise bare legge seg nedpå litt. Da er det lurt å ha med en hengekøye. Foto: Privat Vis mer

Kan føle på skam

Rise innrømmer at hun fortsatt kan kjenne på skam og en ekkel stemme i bakhodet som sier at hun bare er lat og må ta seg sammen.

- Jeg går regelmessig til samtaler ved Kysthospitalet i Stavern, hvor jeg snakker mye om de ekle stemmene i hodet. Jeg regner med at det er noe de fleste opplever fra tid til annen.

Hun skulle ønske at det bare var å ta seg sammen, men for ME-pasienter er ikke det et alternativ.

- Om jeg har den innstillingen, sier kroppen ifra så kraftig at det ikke går. Om jeg presser kroppen, selv om det er noe noe jeg virkelig ønsker, for eksempel å være sosial, strikke litt til eller gå 100 meter til, kan det begynne å krible eller stikke – jeg får en rar følelse som sitter mellom hodet og ryggraden. Dette kan utvikle seg til hodepine, smerter i kjeve og ansikt, og kvalme. Jeg kan bli veldig svimmel og få konsentrasjonsvansker.

Om disse symptomene kommer, og Rise ikke får stoppet opp og lagt seg ned, får hun influensalignende symptomer.

- Det kjennes ut som at jeg får en influensa kastet over meg, og jeg blir helt slått ut. Det er den eneste måten jeg klarer å beskrive det på, som andre kan kjenne seg igjen i. Og da føler du deg ganske hanglete.

Prøver å kjenne forskjell

På Kysthospitalet har Rise jobbet mye med å skille vanlige kroppslige reaksjoner fra ME.

- Når man har hatt mye smerter og ubehag over tid, kan det være vanskelig å kjenne forskjell. Man kan ikke kjempe imot sykdommen, man må lære å kjenne den.

For å komme seg gjennom hverdagen, har Rise vært nødt til å være hard på prioriteringene. Hun har som regel kapasitet til én aktivitet hver dag, og da blir familie, samboer, venner, strikking og tur prioritert.

- Det er vanskelig å opprettholde andre sosiale relasjoner, og det kan være tungt. Det blir en runddans på å ikke føle at man strekker til mentalt og fysisk. Man blir fort sin egen verste fiende.

PÅ TUR: Rise sammen med samboeren på tur. Foto: Privat
PÅ TUR: Rise sammen med samboeren på tur. Foto: Privat Vis mer

Drømmer om strikkedesign

Selv om det har vært tungt, har det kommet noe bra ut av situasjonen: Rise mener at hun har funnet tilbake til grunnverdiene sine.

- Til tross for symptomer, utmattelse, ubehag og alt det fører med seg, klarer jeg å være kreativ, og finne glede i tur, strikking og Faunaknit. Det gir meg energi. Å se at folk kjøper oppskrifter og strikker mine design, gir meg så mye! Ikke økonomisk, men følelsesmessig, sier hun, før hun legger til:

- Strikkedesign er en drøm jeg har – det hadde vært fantastisk om Faunaknit kunne ha blitt til noe. Men jeg må se an kapasiteten min: Jeg har bare to armer, og de fungerer ikke hele tiden. Men å holde på med det, er medisin for meg.

Symptomer og behandling

ME kan være en svært invalidiserende sykdom, som kjennetegnes av langvarig utmattelse. Pasientene blir som regel verre av fysisk aktivitet. Andre symptomer som kjennetegner sykdommen er influensalignende symptomer, smerter i muskler og ledd, hodepine og konsentrasjonsvansker. ME opptrer som regel etter en infeksjon.

Det finnes ingen behandling som har dokumentert effekt mot ME.

ME-forskning

Karl Johan Tronstad er professor ved Institutt for biomedisin ved Universitetet i Bergen, og forsker på ME. Sammen med kolleger ved Haukeland Universitetssykehus har de gjort flere interessante funn.

Forskningen Tronstad holder på med, handler om å lete etter biologiske forskjeller mellom ME-pasienter og friske personer, og finne biomarkører (stoffer eller molekyler som kan måles eller påvises i en kropp eller celle), som kan brukes til å diagnostisere og kjenne igjen sykdommen. Håpet er at det skal fortelle forskerne om mekanismene bak sykdommen.

- Det kan se ut til at sykdommen er forårsaket av en svikt i pasientenes immunsystem, uten at vi vet dette med sikkerhet, forklarer Tronstad.

For å sammenligne: Mennesker med ME blir like slitne og fulle av melkesyre etter å ha stått opp av sengen, som friske mennesker blir etter en hard treningsøkt. Dette har en forklaring: Blodprøver fra ME-pasienter tyder på at der er en svikt i cellenes energiomsetning. Dette fører til at cellenes energiproduksjon blir mindre effektiv, og det flyter over av melkesyre i muskulaturen.

- Når man er i aktivitet, vil man ha behov for økt tilførsel av oksygen og brennstoff til cellene. Om denne tilførselen ikke fungerer slik den skal, vil stresset på cellene øke. Enkelte funn kan tyde på at blodtilførselen til cellene er begrenset i de ME-syke, muligens som følge av en autoimmun sykdomsmekanisme.

Trenger mer forskning

Tronstad forklarer at ME har blitt lite forsket på, og at vi henger langt bak sammenlignet med andre kroniske sykdommer.

- Pasientene blir straffet, da sykdommen ikke blir håndtert skikkelig i systemet, fordi retningslinjene og hjelpeverktøyene ikke er gode nok. Det er lett å forstå frustrasjonen deres, for det er en alvorlig sykdom.

Etter en lang og omfattende prosess, ble nylig retningslinjene til ME-pasienter i England oppdatert. Ifølge ME-foreningen bidrar dette til at sykdommen nå blir tatt mer på alvor, til stor glede for pasienter som føler seg stigmatisert, og som har mistet troen på helsevesenet.

ME-forskningsgruppen ved Haukeland Universitetssykehus har ledet flere kliniske forsøk, for å teste ny behandling mot ME. Ingen av forsøkene til nå har gitt pasientene ny behandling, men de har gitt ny kunnskap om sykdommen, og viktige bidrag til forskningen, ifølge Tronstad.

- Vi har stor tro på at det finnes en løsning der ute – det handler om mer forskning.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer