Autisme:

Først som 31-åring skjønte Lina hvilken diagnose hun hadde

- Det var en stor lettelse. Det forklarte hvorfor jeg hadde kjempet hele livet.

ØYEÅPNER: Etter sju år i psykiatrien, uten at behandling førte fram, skulle et innslag på radioen forandre alt for Lina Liman (41). FOTO: Astrid Waller
ØYEÅPNER: Etter sju år i psykiatrien, uten at behandling førte fram, skulle et innslag på radioen forandre alt for Lina Liman (41). FOTO: Astrid Waller Vis mer
Publisert

Etter å ha kjempet med følelsen av å være annerledes hele livet, etter sju år i psykiatrien og en rekke selvmordstanker, skulle et innslag på radioen forandre alt.

Den svenske journalisten Lina Liman var 31 år, da en familievenn tipset henne om et innslag i «Vetandets värld» på P1. Om hvordan høytfungerende autisme hos jenter ofte ble oversett eller feiltolket av helsevesenet, ettersom diagnosekriteriene var baserte på symptomene hos gutter.

Det var med stort mismot hun satte seg ned for å høre. Så mange diagnoser og forklaringer hadde allerede blitt forkastet. Ut fra det hun visste om autisme, kunne hun ikke forstå at dette skulle angå henne.

Leikar den sosiale leiken

Bare noen minutter senere, satt hun som paralysert. Å høre forskeren Svenny Kopp beskrive det som også kan være symptomer på autisme, var som å høre om seg selv.

Reporteren: Men då kan ein spørje, dersom ho kan leike denne sosiale leiken, kva er då problemet?

Svenny Kopp: Ho leikar ikkje den sosiale leiken. Ho står ved sida av og ser ut som om ho leikar den sosiale leiken. Det er vi som ser på, som trur at ho leikar. Det gjer ho ikkje. Ho står oftast ved sida av. Det er heller slik at vi blir lurte, og at vi vil tru at ho er sosial.

I løpet av de snaut tjue minuttene innslaget varte, ble livet grunnleggende forandret for Lina.

KREVENDE: -Det er så mye med autisme som tar så mye energi, og som gjør at jeg ikke kan fungere i relasjoner. FOTO: Astrid Waller
KREVENDE: -Det er så mye med autisme som tar så mye energi, og som gjør at jeg ikke kan fungere i relasjoner. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Høytfungerende autisme

Kort tid etter å ha hørt innslaget den gangen i 2012, ble hun hasteutredet og fikk diagnosen høytfungerende autisme, eller asperger, som den også ofte kalles.

Ifølge oppslagsverk innebærer diagnosen normal intelligens og språk, men vansker med sosial samhandling, kommunikasjon og repeterende atferd. Ofte innebærer det også problemer med å forstå andres følelser og intensjoner.

Det er ingenting av dette man kan se på Lina Liman, som nå sitter i en grønn kjole i lobbyen på Amerikalinjen rett ved Oslo S.

- Det er mye å kjempe med fortsatt, men nå vet jeg hva det handler om. Jeg vet ikke om jeg hadde levd i dag, om jeg ikke hadde fått den forståelsen.

I 2017 ga hun ut bok i Sverige, som denne høsten har kommet ut på norsk Kunsten å feike arabisk. Ei forteljing om autisme.

Om det utmattende livet som kamuflasjekunstner, for å dekke over alt hun skjønte at hun ikke skjønte.

Lukten av parfyme

Kvelden i forveien har hun vært på lanseringsarrangement på litteraturhuset.

Forfattersamtalen på scenen gikk bra, men den påfølgende restaurantmiddagen i friere former ble en prøvelse. Uansett hvor hyggelig en slik sosial setting er, krever det mye energi for en som ikke har den sosiale autopiloten, men må bruke det hun beskriver som den manuelle metoden.

- Jeg kan tenke meg at jeg framstod som litt fraværende og rar, for jeg var så overveldet.

- Hva er vanskeligst for deg nå, her vi sitter?

- Alle inntrykkene, og at det lukter veldig sterkt av parfyme. Det skulle ikke vært lov.

Hun smiler, og sveiper blikket over den overparfymerte hotellobbyen, som du ikke trenger å være luktsensitiv for å reagere på.

- Nå kommer det en ambulanse utenfor, og samtidig skal jeg høre på deg, forstå språket og selv formulere meg på en god måte. Det er så mye med autisme som tar så mye energi, og som skaper så mye angst. Og som gjør at jeg ikke kan fungere i relasjoner.

- Hva strevde du mest med, før du fikk diagnosen?

Hun blir tenksom, bruker tid på å finne et svar.

- Alt koker ned til min egen relasjon til meg selv. Å leve sånn som jeg gjorde - den kampen for å få til det andre gjør, ledet til skyldfølelse, skam og selvforakt. At jeg virkelig ikke likte meg selv.

- Alt dette vet jeg nå at handler om autisme. At jeg har en forklaring, betyr at jeg ikke dømmer meg like hardt. Det skulle jeg ønske jeg ikke hadde gjort før heller. At jeg hadde tillatt meg å være den jeg var.

Et smil kommer til syne.

- Det er jo kjedelig om alle er like.

Imiterte de andre barna

Følelsen av å være annerledes fikk hun tidlig. Hun vokste opp i et trygt hjem, men var et utrygt barn.

I boken beskriver hun hvordan hun så lett kunne overveldes av store følelser. Som den dagen hun var fylt av tristhet, men ikke visste hvordan hun skulle uttrykke det. Hun fikk ikke til å gråte, men visste at gråt ville være et adekvat uttrykk. Da moren kom for å si god natt, fuktet hun fingeren med spytt og la det på kinnet.

På skolen forstod hun at også de andre barna så henne som annerledes. Det var her det store og utmattende livsprosjektet oppstod - livet som kamuflasjekunstner.

- Jeg forstod at det var risikofylt å ikke passe inn. Jeg begynte å imitere de andre barna, ved å observere dem. Jeg begynte å trene på det jeg oppfattet som avvikende. Jeg kunne oppveie for mye ved å prestere. Jeg ble veldig flink. Det var min måte å kompensere for, at jeg følte meg så feil.

Kan ikke tolke ansiktsuttrykk

Alt dette som går på autopilot for de fleste, måtte hun bruke mye tid og krefter på å prøve å forstå.

Lina lekte med dukker, leste bøker og så filmer, mens hun prøvde å leve seg inn i de ulike karakterene, skaffe seg menneskekunnskapen manuelt.

En av hovedutfordringene er å forstå andres følelser og intensjoner - når du mangler evnen til å tolke et ansiktsuttrykk, og til å forstå også det som ikke sies.

Det er ikke slik at hun mangler empati. Det vanskelige er å forstå hva andre føler. Om signalene er tydelige nok, kan medfølelsen til gjengjeld være overveldende sterk, beskriver hun i boken.

Hun klarte seg ok på barneskolen, men på ungdomsskolen ble det stadig mer krevende. Hun utviklet anoreksi, og hadde et ekstremt fokus på å prestere på skolen. På videregående handlet alt om å få de beste karakterene, og om å holde ut.

NYE BRILLER: Jeg fikk nye briller, og måtte tolke alt på nytt igjen, sier Lina om tiden etter diagnosen. FOTO: Astrid Waller
NYE BRILLER: Jeg fikk nye briller, og måtte tolke alt på nytt igjen, sier Lina om tiden etter diagnosen. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Superkrefter og hjelpeløshet

Da hun gikk ut av videregående, var det med skolens beste karakterer. Hun begynte å jobbe som journalist - et yrke hun mestret godt. Her kom evnen til å kunne fordype seg i et emne godt med - og at hun lyttet heller enn å samtale, ga tillit hos dem hun intervjuet.

Både for henne selv og dem rundt henne, har det vært nesten umulig å forstå, at hun som er så flink til så mye, kan ha store svarte hull. Et vandrende paradoks, kaller hun seg selv i boken. Det store gapet mellom sterke og svake sider, er hovedkjennetegnet på høytfungerende autisme.

Å ha superkrefter på noen områder, men være helt hjelpesløs i andre situasjoner.

Lina kan skrive avisartikler om vidt forskjellige temaer, men ha problemer med å pusse tennene eller vaske leiligheten. Det krever en evne til å organisere seg, som hun i utgangspunktet ikke har.

Hun har et uvanlig matematisk talent, men kan ikke beregne tid, mengde eller avstand.

Hun kan ha uendelig tålmodighet, men når hun blir sliten, er det som om hun bare slås av. Hun er begavet når det gjelder språk, men forstår ikke det som ikke sies rett ut.

I en drøm hun hadde, oppsummeres dilemmaet så presist som bare underbevisstheten kan. Det er fra denne drømmen boken også har fått sin tittel. Kunsten å fake arabisk. Eller å kunsten å kamuflere autisme.

I drømmen har hun fått jobb i en avis, som alle rundt henne er superglade for på hennes vegne - perfekt for karrieren, heier de, mens den indre angsten stiger i Lina, for avisens lokaler viser seg å være i Marokko, og språket er arabisk.

Forvirret prøver hun å forstå hva som kan ha skjedd - har hun lykkes med å fake arabisk?

Hun forstår at hun må komme seg ut av situasjonen, men alle hennes forsøk på å forklare at det ikke går, at det er et umulig oppdrag, når alt kommer til alt så kan hun ikke arabisk, viftes bare unna. «Si opp? Er du idiot? Du som er så flink, ikke vær så pessimistisk, bare stol på deg selv!»

Elektrosjokk - igjen og igjen

Kampen for å forstå sammenhenger som er selvsagte for alle andre, kampen for å skjule alt dette hun så som store svakheter hos seg selv, var en ensom kamp.

Til alle andre viste hun den blankpussede versjonen, mens innsiden var glødende svart av selvforakt.

I flere år holdt hun det gående som journalist, til den dagen hun var på vei ut til en intervju, og kroppen ikke kunne mer.

Depresjon, sa legen. Da hun fortalte om selvmordstanker, ble hun sendt til lukket psykiatrisk avdeling, intetanende om at hun de neste sju årene skulle være mer der enn hjemme, noen ganger frivillig, andre ganger ufrivillig.

Hun fikk hjelp og ble hørt på en måte - men ingen behandling hjalp.

- Det bare forsterket at jeg i egne øyne var et dårlig menneske. Jeg ble enda mer selvkritisk.

Hun fikk elektrosjokk, igjen og igjen. På spørsmål om hva hun tenker om dette, svarer hun diplomatisk.

- Jeg er et eksempel på en person man kan prøve elektrosjokk på - men stoppe om man ikke ser at det gir resultater.

- Folk har spurt meg om den tiden, men den er borte.

Tolke alt på nytt

Hun var 31 år og innlagt på psykiatrisk avdeling, da familievennen, som også er barnepsykiater, ringte og forsiktig tipset om radioprogrammet som skulle forandre alt.

- Jeg hadde en stereotyp oppfatning av hva autisme var, men da jeg hørte innslaget, ble det mitt livs største aha-opplevelse.

Samtidig kunne hun nesten ikke tro det. Helt siden hun var barn, hadde hun hatt kontakt med en rekke behandlere innen psykiatrien - hvordan hadde de klart å ikke oppdage det?

I etterkant har det vist seg at flere hadde hatt mistanke om autisme, men trodde en nevropsykologisk undersøkelse allerede var blitt gjort, og dermed de utelukket diagnosen.

- Hvordan var det for deg å forstå at du var en høytfungerende autist?

- Det var en stor lettelse. Det forklarte så mye av det som hadde vært vanskelig, og som jeg hadde kjempet med hele livet.

Samtidig var det tøft å forstå, at det hun før hadde levd i troen på at hun kunne bli frisk fra, var en varig funksjonsnedsettelse hun måtte leve med resten av livet.

- Jeg havnet i en krise. Det er ganske vanlig. Jeg fikk nye briller, og måtte tolke alt på nytt igjen.

Å skrive boken ble en stor hjelp, en måte å bearbeide det hele på. Det startet som en blogg, ut fra et behov å informere de nærmeste.

Snart kjente Lina at hun hadde mye å fortelle, hun hadde dagbøker helt fra hun var fem år og ikke minst en haug med journaler fra psykiatrien.

- Det var litt som å kartlegge en annens liv. Nå så jeg det med autistbrillene på. Det var veldig emosjonelt, jeg måtte ha mange pauser.

- aJeg dømmer meg ikke like hardt som før. Jeg vet at jeg ikke har de samme forutsetningene. FOTO: Astrid Waller
- aJeg dømmer meg ikke like hardt som før. Jeg vet at jeg ikke har de samme forutsetningene. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Hun er fortsatt overrasket over at hun klarte å skrive en bok - det er så mye ved det som er vanskelig, som å komme i gang, strukturere og organisere et stort materiale.

- Skriver du på noe nytt?

Hun ler.

- Jeg vil gjerne, men vet ikke helt hvordan. Nå er jeg ganske blank.

I Sverige trykkes boken stadig opp i nye opplag. Lina håper hennes historie kan gjøre det lettere for helsepersonell å oppdage autismediagnoser.

- Så vil jeg være tydelig med: Det er ikke nok å få en diagnose, man trenger hjelp med å forstå den også, finne nye strategier og komme seg videre. De har de bommet litt på det i Sverige.

Redd for ensomhet

«Du har autisme, ut og lev», har vært det underforståtte etter å ha fått diagnosen. Etter 32 år som flink pike, er det ikke enkelt å nå skulle gjøre noe annet.

- Jeg vil fortsatt gjerne være den fleksible, spontane typen - som jeg aldri kommer til å bli. Jeg forsøker å se at jeg har andre kvaliteter, og at det er like bra.

- Jeg har også en stor sorg over at dette med relasjoner er så vanskelig. At jeg ikke kommer til å få barn, synes jeg fortsatt er vanskelig å snakke om.

Hun stopper litt opp før hun fortsetter.

- Men jeg vil gjerne prate om det - det er en av de store og vanskelige konsekvensene av autisme. Det er vanskelig å forsone seg med.

- Jeg blir veldig rørt når du sier det. Jeg tenker det er kjernen i det vi snakker om.

Lina Liman blir blank i øynene.

- Det tenker jeg også. Om jeg tenker på en framtid, så ser den ensom ut. Jeg har venner, men alle er etablert med sin egen familie.

- Det er veldig fascinerende, at vi sitter her og er blanke i øynene begge to - og at du forstår noe, men likevel ikke kan det?

- Bare det å forsøke å innlede en relasjon kjennes umulig. Jeg kan ikke det subtile. Jeg har jo et stort behov for å være i fred også.

«Men hvem vet hva som kan dukke opp?» sier vi. «Jo, litt sånn» er det, svarer hun nølende, og forteller at vi ikke er de første som forsøker å komme med trøstende ord.

Mye har likevel blitt annerledes etter å ha fått diagnosen.

- Jeg kjenner meg som en annen Lina enn den jeg var før. Jeg vet hva som er forutsetningene mine, og hva slags utfordringer jeg har, og kan utgå fra det. Det gjør mye med hvordan jeg ser på meg selv.

- Strategien før var å trene på og utsette meg for det som var vanskelig, men for meg var det bare destruktivt. Nå forstår jeg at det ikke handler om å trene, men om å velge.

- Jeg dømmer meg ikke like hardt som før. Jeg vet at jeg ikke har de samme forutsetningene.

Hun smiler det litt forsiktige smilet hun har smilt mange ganger gjennom intervjuet.

- Det her er jo et liv - det var det ikke helt før.

- Diagnose kan redde liv

Siden hun fikk diagnosen, har det ikke vært flere innleggelser. De mange medisinene hun ble satt på, er nå nesten borte. Hun har sine mennesker rundt seg, familie og venner. Å skape gjennom å skrive og tegne, og å høre på musikk, gir livet mening.

Hun er halvt sykmeldt, men jobber halv tid som journalist, og holder foredrag om autisme.

- Jeg sprer kunnskap gjennom å fortelle min historie. Jeg forstår nå hvor mange som blir hjulpet av det. Det kjennes veldig meningsfullt.

Det var etter å ha holdt et foredrag for Linköpings spesialistleger i psykiatri at hun fikk en mail fra en av legene som hadde vært til stede, og som hadde vært en av hennes behandlere. Han fortalte om hvor imponert han var over Lina, og hvor interessant det hadde vært å nå få en «fasit».

Han fortalte også om en kvinne som minnet om Lina, og som hadde fått mye av den samme behandlingen hun hadde fått - men at de nå, takket være Linas historie, hadde utredet henne for autisme. Det ble et vendepunkt også i hennes liv.

Det rørte Lina dypt. I boken oppsummerer hun det hele slik:

Ein del hevdar at ein diagnose ikkje gjer nokon skilnad. Eg hevdar at ein diagnose kan redde liv. Eg overlevde. Eg lever. Det kallar eg skilnad.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer